DATA MANAGER

Le indicazioni di monitoraggio della vita del Paziente e la necessità di comunicare i dati relativi ai vari Enti e/o ambiti (Registro Italiano FC, Fascicolo sanitario, Telemedicina) diventano sempre maggiori e più pressanti. Moltissima è la letteratura che indica come e quanto questa figura professionale, debba essere presente in una gestione attenta ed efficace del Paziente FC.

L’inserimento e lo smistamento dei dati del Paziente nei progetti di ricerca clinica per il miglioramento delle cure, la prescrizione di piani terapeutici, la necessità di raccolta dati dei casi in cui la terapia sia stata concessa individualmente nell’ambito di programmi compassionevoli, nonché la gestione dei rapporti con le farmacie ospedaliere e gli uffici protesici del territorio per i piani terapeutici e la fornitura degli ausili per la riabilitazione fisioterapica e di ventilazione, non possono essere casuali e frammentari ma devono essere gestiti da persona addetta con specifiche responsabilità e competenze.

Per questi motivi da anni la LIFC Piemonte fornisce, alla sezione Adulti e a quella Infantile del Centro Regionale FC, una figura professionale nella misura di 25/30 ore/lavoro settimanali per sezione, destinate ad aumentare con il continuo aumento del numero di Pazienti e con l’aumento della durata della loro vita.

IL COSTO DEL PRESENTE PROGETTO E’ DI CIRCA 50.000,00 € L’ANNO.

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